sábado, 16 de octubre de 2010

BUSCANDO INFORMACION POR INTERNET/LOOKING INFORMATION IN INTERNET

Os cuento mi caso, hace unos 27 años me diagnosticó el ginecologo que tenia SOP, y sus simples y concisas palabras fueron éstas " tienes sindrome de ovarios poliquisticos" y te tienes que tomar el Diane 35 de por vida, con 20 años no tenia ni idea de lo que me hablaba, no habia internet, ni foros ni chat, menos aun facebook o twitter, no conocia a nadie mas que lo tuviera (antiguamente no se hablabn de esos temas), simplemente me dedique a tomarme las pastillas, pero yo notaba que no estaba bien, me encontraba rara pero no sabia que era por mis hormonas, la ansiedad a veces me mataba pero tampoco sabia a que achacarlo, cuando me casé recorrí un monton de medicos, y cada uno me mandaba una cosa, con el tiempo empezé a sufrir de mareos y después de muchas idas y venidas a los medicos, me pusieron en el trabajo internet, todo un mundo nuevo se
encontraba bajo mis ojos, teclee sindrome de ovarios poliquisticos y aunque habia muy pocas paginas y todas inglesas, se me abrió un mundo delante de mi, ya sabia lo que me pasaba  y además no estaba sola¡¡¡ me eché a llorar como una niña cuando vi el foro del sop americano, mujeres que pasaban por lo mismo que yo
, y además descubrí el origen de mis mareos que ningun medico me supo diagnosticar (la hiperinsulinemia) con toda esta informacion me pudo hacer el endocrino un diagnostico completo y hace ya 10 años que me mandó metformina (creo que fui de las primeras mujeres a las que se lo mandaron). La satisfaccion de saber lo que tenia hizo que cada vez buscara mas y mas sobre este sindrome, pero a veces lo malo de ésto es que te "sobresaturas" de tanta información y no sabes discernir lo esencial de la "paja" por eso hay van mis consejos:
- Lo primero de todo, que es fundamental que aunque intuyais que teneis SOP acudais a un buen endocrino y a un ginecologo, ellos os pondran mandar dentro de vuestro perfil lo que es mas conveniente. Eso si, con vuestra informacion podeis hablar y discutir con él de que es lo que mas te conviene. No les deis la impresión que sois mas listas que ellos porque eso les mosquea un poco.
-Saber distinguir lo basico de lo superficial, es decir, es preferible mirar una buena pagina publicada por un Hospital o por una Asociacion de enfermos que por lo que se publiquen en otras webs, es una información más cientifica y contrastada.
-En cuanto a los foros, es muy cierto que son un lugar para contar privadamente vuestras penas y dudas y para que os descargueis cuando vuestra cabeza ya no pueda más, pero el tratamiento y las dosis que tome una chica a lo mejor no son iguales que los que vosotras estais o vais a tomar. Tambien sirven como un buen apoyo para hacer cambios en tu estilo de vida .
-En este sindrome no hay pocimas milagros, no os dejais llevar por productos que no esten contrastados que sirvan o que los medicos desconozcan, si se trata de llevar terapias naturales es preferible hacer acupuntura o yoga a tomar hierbas que a lo mejor a la larga no benefician, con esto no quiero decir que este en contra de la medicina natural sino que me gustaria fuera llevada por medicos integrativos que de momento hay pocos en España. Yo creo en esta tercera via, en cuanto a la medicina tradicional es cuestion de probar lo que mejor os vaya a vosotras.

It is time I explain my case, although i prefer to listen to other women voices than talking about myself... 27 years ago i was diagnosed by my Mum´s gyn that i had PCOS and his simple and concise words were " you have PCOS and you have to take the anticonceptive Diane 35 for your whole life", with 20 years old  i had no idea what he was talking about, there was no internet, nor chat or forum, even less facebook or twitter¡¡¡ i did not know any women with this condition (no very long ago women did not talk about this issues), i only followed doctor instructions but i felt always funny, anxiety sometimes killed me but i did not know what was the cause, once i got married and left the pill all problems rocketed, a lot of visit to different doctors, more pills to try to conceive.
I started to suffer of dizziness, again a lot of doctors to see and no one told me for sure what i was having, but everything changed the day i was put at work internet, a new world was open in my eyes, i browse for pcos and what i saw made me cry, at the end i found a group of ladies talking about my same condition, i felt understood and not alone¡¡¡ also i discover the origin of my dizziness, the hyperinsulinemia. I went to an endocrine who diagnosed properly and i think that 10 years ago was one of the first women to take metformin in Spain.
The satifaction to know what i have made browse every page about PCOS, each time i was looking for more and more but sometimes you reach a point that you overload and you reach a point that you do not know to choose what it is really important from what it is accesory. That´s why i put here my advice:
- The first and basic thing is that if you have any clue that you have PCOS, go to a good endocrinologist or a ginecologist (both the better). They will prescribe what is the best for you having in mind your particular medical history. But with all the information you have to will feel free to talk to them and discuss with them what is the most convenient treatment for you. Do not give them the impression that you know more than them as they can turn in bad mood with you.
- Be able to catch in internet what is more essential than going to see every stuff browse here. It is better to read a good Hospital webpage or a patient´s Association as they are more scientific and prepared than the other web pages.
-Regarding forums and chats, it is true that they are very good places to join and discuss about our condition privately but bear in mind that the treatments and dosage that one women can take can be very different to another one, what can be good for one it can not be so good to other... These place are really good to be understood and supported, also  to make a plan and change your lifestyle.
- With PCOS there is no miracles neither magic formula, do not let yourselve be carried for products that are not scientifically demonstrated and not prescribed by doctors, if you prefer natural therapies it is better to do acupuncture or yoga than taking herbs which taking for long time can not benefit you. With this i do not mean to be opposite to natural therapy what i would like is that this natural medicine could be carried out by doctors although in Spain there only a few doctors on Integrative Medicine. This third via is in my oppinion the best one to follow. One which could mix conventional one with natural therapies.

2 comentarios (+add yours?)

andiemcd dijo...

A mí me diagnosticaron hace unos meses, con 30 años, después de llevar un año muy malo con anticonceptivos, y otro año sin ellos todavía peor. Con 22 fui al endocrino por hirsutismo y me mandó Diane35, pero no sé lo que me diagnosticaron entonces.
Sigo dieta y ejercicio (poco, la verdad). Tengo cita en gine en 7 meses, y mientras tanto, me han mandado ACO otra vez, pero no han tardado en aparecer tanto los pros como los contras. No creo que pueda tomarlos hasta volver a consulta. Tras insistir, el médico de cabecera me ha mandado al endocrino, pero tengo cita en febrero!Creo que tengo resistencia a la insulina pero nunca me han hecho pruebas (ni me han hablado de ello). Llevo unos días mareada, me ha pasado más veces desde hace tres años... quizá sea vértigo posicional como me dijeron, pero no estaría de más que me lo miraran!!Ormaki, como siempre tu información es muy valiosa.

ORMAKI dijo...

Hola Andie¡¡¡ lo de los mareos me pasaba como comenté aqui durante una buena temporada, especificamente puede ser por varias causas:
-Vista (ve a una revision oftamologica)
-Oido (puedes tener algo que se llama Sindrome de Meniere, que altera el equilibrio)
-Cervicales
-Hipoglucemia (bajones de azucar) debido a tener la insulina elevada que es el caso de las que tenemos SOP.
Si notas que el mareo se te pasa tomando algo dulce puede ser entonces el caso. También los bajones de azucar dan los siguientes sintomas:
-Escalofrios
-Nervios
-Vista turbia
-Sudoración
Como veras se parece bastante a un ataque de ansiedad¡¡¡
El tema de las pastillas pues hay mujeres a las que les va fenomenal y a otras no tanto..eso depende, a mi me fueron relativamente bien, lo unico que de animo me dejaban que no tenia ni frio ni calor, ni lloraba pero tampoco me sentia contenta..eso si todo lo bueno que habia conseguido con la ACO, perdida de peso, ningun vello me volvió por partida triple al dejarlas, acompañada de la hiperinsulinemia. Lo ideal es que los medicos prescribieran las dosis de las ACO ajustandolas lo maximo al perfil hormonal de cada mujer y no dar la misma pastilla para todas por igual¡¡¡
Se que la Seguridad Social es lentisima, pero esta bien que ya tengas cita para el endocrino, explicalo todo, llevate las preguntas apuntadas asi no se te olvidarán. Animo¡¡¡

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